健康管理,第20卷- 2020年第9期

患者声音的变革力

如何扩大世界范围内癌症患者的声音,以加速全面护理和改善每个癌症患者的心理健康。


要点

  • 活跃的患者是一种新颖性,潜在的假设是患者在治疗过程中会保持被动。
  • “抗癌战争”应用程序是一个社会癌症支持工具,为治疗中和治疗后的人,以及他们的亲人。
  • 这款名为“抗癌之战”(War On Cancer)的应用旨在改善癌症患者的心理健康,其开发的产品始终将其成员的福祉放在首位。
  • 医疗保健未能识别或充分解决癌症创造的心理健康影响。
  • 医疗保健部门必须从以生产为导向的方法转换为面向服务的业务类型,客户幸福成为目标。


我们对癌症患者理解的起源

对许多人来说,“病人”一词让人联想到一幅平静痛苦的画面,一个人耐心地躺在床上等待医生来医治他们。医疗保健服务的使用者和提供者之间存在不平等的关系。用户被简单地描述为痛苦,而医疗保健专业人员有一个头衔,它是护士,医生,物理治疗师,或抽血师。


Patient来自拉丁词patiens,来自patior,意思是忍受或忍受。在这种语言中,病人是真正被动的——忍受一切必要的痛苦,耐心地忍受外部专家的干预。


因此,活跃的患者是一个明显的矛盾,这是这种潜在的潜在假设,这是最危险的,因为医疗保健服务的用户在彻底影响他们的健康和幸福的治疗和护理中占据了障碍。医疗保健专业人员假设完全控制,患者遵守,在做什么是S /他,然后耐心等待恢复。医疗保健专业人员是治疗师,而医疗保健服务的接受者是在任何决定中几乎没有任何作用的愈合,并且不能积极参与衡量替代方案。这种未识别的方法代表患者导致对自己的健康和幸福感受的感受。它已经证明,癌症诊断会影响心理健康 - 在批判性决策中感觉失控和未进入,加剧了他们的心理健康和福祉。


我不能代表所有的患者,但是,作为一个经历过癌症的人,在经过900多天的急性淋巴细胞白血病(all)(一种侵略性的血癌)化疗后,目前处于缓解状态,我拒绝认为这是患者的最佳选择。


After being diagnosed in 2015, at 28 years of age, I began documenting my cancer battle on a blog, which made me realise the true power of storytelling and how sharing my story helped me cope with my ‘cancer trauma’ and what it meant to be a patient in today’s healthcare system. Sharing my story helped me process what I was going through, emotionally and psychologically, but also gave me a sense of purpose that I had never felt before.


这与强烈的敦促帮助受癌症影响的别人,成为了关于癌症的战争App - 用于治疗和亲人的人的数字支持工具和网络,以及他们的亲人。



心理健康与癌症之间的相关性

在我们介绍“抗癌战争”(War On Cancer)应用如何改善所有受癌症影响的人的心理健康之前,了解癌症影响心理健康的方式很重要。首先,每个人在癌症期间的心理健康历程在某种程度上是独一无二的,没有一刀切的描述或处方。然而,每个受癌症影响的人都能体会到失去的感觉。失去职业,或身份,有孩子的能力,经济稳定,自我价值,或只是失去控制。把失去和周期性的极端压力结合起来,你就会有一个危险的组合,不可避免地会对你的精神健康造成损害。


从咨询研究和专家如这一领域的心理学家和辅导员,很明显癌症可以对经过癌症的人造成创伤,随后可以导致PTSD(创伤后应激障碍)和/或临床抑郁症。


在评估PTSD(即,所有DSM标准MET)或只有一些可行的关注点症状的患者的评估中有所不同。因此,发病率相应变化。然而,研究表明,最近诊断出早期疾病的患者的PTSD综合症的发病率为3%至4%患者35%治疗后评估。当测量PTSD样症状的发病率(不符合所有诊断标准)时,速率较高,从早期癌症的患者患者的20%升高到80%与复发的癌症。


临床抑郁症大约影响15%到25%男性和女性对癌症的影响是相等的。面对癌症诊断的个人和家庭将经历不同程度的压力和情绪不安。癌症患者的抑郁不仅“只”影响正在经历癌症的人,而且对他们的家庭也有重大的负面影响。


因此,根据重叠(尚未确定的),说大多数经历癌症的人需要心理健康支持是非常安全的。


利用技术来改善心理健康,放大患者的经验

作为一个经验丰富的癌症和医疗保健系统的患者的人,我敏锐地意识到了对医疗保健目前没有充分解决或满足的心理健康支持的需要。这就是创造了对癌症应用程序的战争,今天的想法,我们的目标是通过开发一种产品,从而彻底改善受癌症影响影响的人的心理健康,这些产品始终将其成员放在焦点中。该应用程序的功能直接连接到创伤 - 应对机制,如日记,与其他可以联系的其他人连接,并找到关于经历癌症的人的答案的重要答案,以及目前没有由医务人员解决。是什么使得关于癌症的战争unique is that we’re not only creating a web of support for everyone affected by cancer, but amplifying their voices through “Health Studies” – a function in the War On Cancer app that allows members to provide insights about their experience with cancer through targeted surveys that contribute directly to cancer research. These insights, such as quality of life assessments or perceived quality of care, have the potential to improve healthcare across the globe and truly leverage the voice of the patient in cancer research.


“健康研究”(Health Studies)如何提高“抗癌战争”(War on Cancer)应用程序成员的幸福感?事实证明,帮助别人是一种有效应对创伤、创伤后应激障碍和抑郁症的机制。通过使直接对癌症研究作出贡献变得容易,“抗癌之战”的成员有权利用他们的经验来改善未来癌症患者的福祉,但也可以控制他们希望参与的研究。对于在app上进行的每一项研究,会员都要了解1)研究的背后是哪个机构,2)研究的目的。通过个人故事叙述和对研究的直接贡献,该应用程序的成员可以帮助他人,影响癌症的未来,这帮助他们在与癌症抗争期间和之后有更大的归属感和使命感。


医疗保健对癌症患者的福祉的狭隘方法

问题医疗保健目前面临的是未能识别或充分解决癌症创造的心理健康影响。大多数肿瘤科学部门仅关注主要目标 - 生存。这是,当然,最重要的是,特别是因为不久前,癌症是虚拟死刑,幸存是一个奇迹。但是,由于癌症研究的进步,三分之二经历过癌症的今天。明天,将是四分之三,在不远的将来,生存将成为常态,尽管许多人可能不得不在余生中服药。癌症将成为一种慢性疾病而不是致命疾病。


这对医疗机构的意思是什么?患者缺乏更好的单词,将越来越需要一种综合治疗方法,而不是仅关注生存。他们的身心需求,从患者到患者时,需要解决和优先考虑。因此,医疗保健部门必须改变其以生产为导向的方法,最大生存是取得的唯一成功的衡量标准,以服务为导向的服务类型,客户幸福成为目标。在医疗保健世界中,这意味着患者的期望和感知的护理质量。


了解和加速更新,更健康的未来

为了实现这一目标,我们需要全面地看看我们认为医疗保健和挑战它在较大的社会生态系统中的作用。


首先,需要更好地理解和发展健康的定义,并确定医院和其他医疗机构在其公民的需求和健康方面的作用。如果我们决定保持对卫生的理解只关注身体健康,如生存和功能的能力,癌症袭击的人将继续在癌症治疗期间和之后的心理健康斗争。这将对他们的生活质量,财务状况,家庭健康等产生重大影响。考虑到全球癌症率预计会击中2200万年每年新案件到2030年,如果这些人的心理健康和福祉需求没有充分解决,这种负面影响将使社会的结构大。


然而,如果我们将健康的定义扩大到包括整个人的健康,我们就可以显著改善受癌症影响的每个人的心理健康和生活质量。通过整合心理学家、职业顾问、私人教练、精神领袖、财务顾问、人际关系专家、理疗师的支持,并鼓励个人成长和自我实现进入医疗保健,我们有效地倾听和提供癌症患者治疗期间和治疗后的个人需求。在某种程度上,这是许多人所需要的,而且很明显,在大多数情况下,医院目前没有提供这种综合护理的设备。


采用这种整体的健康方法需要转变思维方式,从仅仅通过生存和物质需求来衡量成功,到引导患者完成他们的整个健康旅程,围绕个人量身定制。评估患者需求的最大挑战之一是医疗保健部门缺乏数字化,以及信息超载。今天的医生在管理,数据处理,和研究发展方面被延伸到他们的极限。目前,这是一个真正的挑战,医生处理和交付对多方面的需求和病人的见解。利用技术来改变医疗保健处理癌症患者生活质量的方式,对于加速和有效地采取全面方法来改善癌症患者的健康和福祉至关重要。


我们还需要仔细研究患者报告结果测量(PROMs)。研究表明,收集prom可以提供更好的护理,并提高患者的心理健康。为了加快采用过程,我们应该实施一个系统,其中PROM数据用于比较和奖励医院的业绩。这将是提高患者满意度的有效驱动力,这是医疗保健现在和未来的明显目标。


这就是“抗癌战争”(War On Cancer)应用的切入点。我们与癌症之战的目标是扩大患者的声音,并与医疗保健机构合作,更好地了解和解决患者的需求。通过利用技术,“抗癌之战”正在打造一个平台,人们可以在这里联系和分享他们与癌症的经验,同时,通过应用内调查,让他们更容易为癌症研究和改善医疗保健做出贡献。另一方面,我们帮助研究人员在同一个地方接触和联系成千上万的真实世界的患者,以便得出更有见地的结论,并将医疗服务转变为更加个性化和以患者为中心。通过建立这个桥梁,我们希望连接和贡献关键数据,并加速了解需要做什么来改善癌症治疗期间和之后的患者的整体生活质量。


以同样的方式,没有单一的药可以治愈所有疾病,没有一个医生,一个医院,一个制药公司,或者一个研究团队能够提供完美,每个人经历癌症的综合护理,帮助他们实现更高的生活质量。这只有通过促进所有利益相关者之间的合作才能实现,而我们在癌症之战已经准备好这样做了。


通过将真实患者的大数据洞察力结合并纳入它们,以便为医疗保健生态系统带来更全面的方法,可以使世界变得更好地对受癌症影响的每个人。


利益冲突

一个也没有。





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